¿Qué es una "enfermedad rara"? Según la Federación Española de Enfermedades Raras es aquélla "que tiene una baja frecuencia o aparece raramente en la población. Para ser considerara como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos". La Organicación Mundial de la Salud estima que existen cerca de 7.000 patologías poco frecuentes que afectan al 7% de la población -en España a más de 3 millones de personas-. 1 de cada 2.000; 3 millones entre 46. Parece poco cuando hablamos de números, pero es muy diferente cuando les pones cara, nombre, familia. Es muy diferente cuando conoces las historias. Detrás de cada "número" no hay una, sino muchas personas valientes, con una fuerza de voluntad enorme, con familias y amigos comprometidos. Detrás de cada "número" hay un nombre, hay padres hermanos, abuelos... Y frente a la adversidad mantienen con mucho coraje una enorme sonrisa.
Son Claudia, Borja, Carlota, Bruno, Guille, Lola, Pau, Jon, Javier... 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9... ¿Seguimos contando?
Desde hace tiempo, existe una preciosa y muy importante iniciativa, Llamada solidaria, cuyo objetivo es la sensibilización e investigación de "enfermedades raras". Es muy sencillo: sólo tienes que consultar el punto de recogida más próximo y depositar tu viejo móvil. Si no existe un punto de recogida en tu localidad y quieres colaborar de forma activa, puedes solicitar tu "kit" y ellos se harán cargo de enviarte la caja y recogerla.
Antes no entendía el significado de lo de "los días mundiales". No se trata de celebrar algo, sino de llamar la atención sobre lo que de otra manera pasaría inadvertido, porque ¿quién se va a preocupar si no de una enfermedad que sólo afecta a 5 de cada 10.000 personas? Sólo esas 5 personas y sus seres queridos. Son pocos. Yo me propuse ya hace tiempo unirme a ellos y si es sólo para hacer más ruido, que así sea.
Hoy no celebramos que existan las Enfermedades Raras, hoy salimos al mundo y lo gritamos, con suerte nos oirán. Ellos son pocos, pero entre todos somos muchos y que no sea nuestro hermano, nuestro hijo o nuestro padre, no ha de importar: SOMOS UNA GRAN FAMILIA.
Así que "seguiremos". ¡Sigamos!
Esta canción se compuso con ocasión de la lucha contra el cáncer infantil, pero el espíritu es el mismo y seguro que nos prestan "su música" y la cantan con nosotros.
Hay un gesto que lo cambia todo: que no te quedes indiferente ante los problemas de los demás. Algún día comprenderemos que lo de los demás no es "ajeno". Hasta entonces, algunos pintaremos una raya verde en nuestra mejilla para que el mundo no olvide que ese 1 de entre 2.000 importa. Nos importa.
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